Je m’informe sur la maladie de Verneuil auprès de l'AFRH

L'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH) est une association à but non lucratif ouverte à tous les francophones du monde atteints de la Maladie de Verneuil qui souhaitent se rassembler pour agir ensemble. Son site a pour objet de fournir une information actualisée sur les avancées médicales et/ou associatives en cours.

http://www.afrh.fr

THÈME

Site principal de l'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH).

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Le site s’adresse bien entendu aux malades et à leur famille, pour favoriser les rencontres entre patients et fournir un maximum d'informations sur la maladie, mais les professionnels de santé sont également concernés par certains contenus du site, cette pathologie restant encore peu connue et mal diagnostiquée.

OBJECTIF

L'objectif premier de l'association est de réunir les malades au sein d'un espace d'écoute et d'information, notamment au travers de ses antennes locales. L'AFRH œuvre également à une plus importante médiatisation de la maladie et tente enfin d'aider, notamment financièrement, les médecins et les chercheurs dans leurs travaux de recherche sur la maladie de Verneuil.

ORIGINE

L’AFRH a été fondée en 2000, regroupant bénévoles, malades ou non, et spécialistes de santé (dermatologues, chirurgiens, biologistes, etc.).

CONTENU

Le site propose de nombreuses informations sur la maladie de Verneuil, ses symptômes, les examens à prévoir, les terrains favorables, des conseils aux malades, les pathologies associées, etc. Tous ces articles, validés par le comité scientifique de l'association, sont accompagnés de documents à télécharger. Un espace réservé aux professionnels de santé permet à ces derniers d'accéder aux publications récentes, à des articles scientifiques ou encore à des photos et vidéos. L'internaute trouvera également sur le site les dernières actualités concernant L'AFRH et la maladie, ainsi que des informations sur l'association et les modalités d'adhésion.

LES PLUS

L'AFRH propose en parallèle de nombreux sites spécialisés, accessibles en lien depuis son site principal. L'association a ainsi créé un site internet spécialement dédié aux adolescents touchés par la maladie. Les journalistes et professionnels de l'information ont eux aussi leur site dédié, où ils pourront accéder rapidement aux derniers communiqués de presse. Certaines antennes locales de l'association (Ile-de-France, région Centre, Alsace...) proposent également un blog regroupant leurs actualités. Enfin, une page Facebook ainsi qu'un forum réservé aux adhérents complètent cette offre.

Siège de l’AFRH772, Avenue du Professeur Louis Ravas34080 - MontpellierTél. : 02 48 79 20 67 [email protected]

Auteur : Mateo BARAHONA